Posts made in diciembre, 2012

San Silvestre en Murcia

Posted on dic 27, 2012

Cartel San SilvestreEl día 31 como de costumbre se celebra esta carrera, hemos hablado con los organizadores le han regalado la inscripción a Javier y va a participar, tendrá que hacer 7 km eso si con su triciclo y van a poner puntos de recogida para los tapones etc.

os pego un enlace.

http://www.eldeporteporlavida.es/


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puntos de recogida, si conocéis alguno más me lo decís

Posted on dic 18, 2012

Tapones solidarios

tapones solidarios


ARRIXACA:

Cafetería general y maternal

Plantas 3, 4, 5, 6, 7 de ingresos general

Sala espera maternal, laboratorios, dirección médica

Consulta externa neumología infantil

ZARANDONA:

Centro de la mujer y mayores

Confitería Ana

Farmacia Amelia Trigueros

CABEZO DE TORRES:

Colegio Las Lágrimas

PUENTE TOCINOS:

Súper Dumbo

La Nave (espacio joven)

Automeco, polígono industrial camposol nave 11

Colegio Maristas

Colegio Jesuitinas

ERMITA DE BURGOS asociación de amas de casa

MURCIA:

Ayuntamiento

Farmacia San Pio X

Heladería Chambi

Sol-Mar – Juan de Borbón, 36

Instituto Juan Carlos I

Estoril (Centro Fama)

Centro Deportivo La Flota

Colegio Las Claras de La Flota

Colegio María Maroto

ESPINARDO:

Colegio La Consolación

Ibermutuamur c/ Antonio Rocamora 4

Colegio Espíritu Santo

Facultad de Educación

SANTO ANGEL:

Juan Carlos 1º nº52

Peluquería Arribas

Villa Pilar

Colegio Público

Centro de Salud

ALGEZARES:

Saavedra Fajardo secundaria

Francisco Cobacho primaria

La Basilica

Estadio Nueva Condomina: en horario de oficina y partidos en casa del Real Murcia

Palacio de los deportes: en horarios de oficina y partidos en casa de El Pozo y UCAM C.B.

CARTAGENA:

Autonaval (servicio Ford) Antonio Asensio

Colegio Narval

Colegio Santa María del buen aire (La Puebla)

El Algar instituto de secundaria

LORCA:

colegio José Robles, Virgen de las Huertas, San Fernando o Madre de Dios, en los que tal vez recojan también sus tapones. Además hemos instalado otro punto de recogida en la Farmacia Ortopedia de Antolín Periag

Molina: IES Francisco de Goya

CIEZA:

Colegio Juan Ramón Jiménez (San Juan Bosco s/n)

 


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Tapones Solidarios en Murcia

Posted on dic 18, 2012

TAPONES-SOLIDARIOS-Murcia

Solo hay que traer los tapones de plástico duro al Palacio de los Deportes y, de esta manera, se colaborará con la Asociación española Familia Ataxia – Telangiectasia (AEFAT). En las puertas del pabellón encontraréis las cajas en las se podrán depositar los tapones.

Vale cualquier tapón de plástico duro: de botellas de agua, de refrescos, de tetrabrick de leche, etc. Necesitan llegar a las 300 toneladas de tapones para poder costear las investigaciones de los laboratorios, así que necesitamos la ayuda de todos.

La AEFAT es una asociación que ayuda a personas que padecen una de las denominadas ‘enfermedad rara’, la Ataxia-Telangiectasia. Tal y como manifiestan en su web “está formado por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantenemos contactos y nos sentimos muy cercanos de familias de afectados a lo largo de toda Iberoamérica


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Tapones que destapan esperanzas

Posted on dic 13, 2012

María del Carmen Romero y María Dolores López son dos madres murcianas unidas por la dificultad de enfrentarse a una de las llamadas “enfermedades raras”. Sus hijos nacieron con Ataxia-telangiectasia, una dolencia sobre la que apenas hay datos y que afecta a unas 25 personas en toda España.

María del Carmen tardó meses en que a su hijo, ahora con 15 años y en silla de ruedas desde los 9, le diagnosticaran la enfermedad. Cuando nació “todo parecía normal”, pero la familia poco a poco comprobó que el pequeño apenas podía andar ni moverse y tenía constantes enfermedades respiratorias.

María Dolores dice que tuvo “más suerte” porque los médicos que atendieron a su hijo, de seis años, ya conocían el caso de la familia Romero, por lo que el diagnóstico fue más rápido. Ambas coinciden en que, cuando supieron a lo que se enfrentaban, se les “cayó el mundo encima”.

Mañana, 25 de septiembre, es el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad degenerativa e incurable, de origen genético, que no se detecta durante el embarazo, sino que se manifiesta progresivamente en la infancia temprana.

No afecta a la capacidad intelectual de los enfermos, pero disminuye su movilidad, baja sus defensas haciéndoles propensos a contraer enfermedades respiratorias y aumenta en un mil por ciento las probabilidades de sufrir leucemia y tumores cerebrales.

Para María del Carmen Romero, además de “rara”, la enfermedad de su hijo es “huérfana”, porque “nadie quiere hacerse cargo de ella”. No hay líneas de investigación abiertas sobre su origen o sobre posibles tratamientos o vías de detección, y desde las administraciones, según asegura, la única solución que le dan es conseguir financiación para su investigación.

Para lograr esa financiación, quince familias han formado la Asociación Española Familias Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) que, de momento, ha logrado crear un banco de ADN con muestras tanto de los enfermos como de sus familiares directos, que está abierto a la comunidad científica.

También han encontrado una fundación dispuesta a investigar la enfermedad, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (Bioef), promovida por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.

Pero, según explica Romero, se necesita una inversión inicial de unos 50.000 euros para poner en marcha la investigación, por lo que la AEFAT está llevando a cabo una campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico.

El sistema se basa en la recogida de tapones de todo tipo por parte de la organización, que, luego, entregan a una empresa de reciclaje, que aporta 200 euros por cada tonelada que recibe, según explica el presidente de AEFAT, Patxi Villén.

En el caso de Murcia, los tapones se pueden depositar en el polideportivo La Flota y en el Taller Automecos, en Puente Tocinos. Varios colegios e institutos de la Región, e incluso el club de fútbol Real Murcia ya están colaborando con la campaña, para la que Villén no se cansa de pedir colaboración ciudadana.

“Nuestros hijos seguramente ya no llegarán a tiempo para beneficiarse de la investigación, pero servirá a otros, para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida, para hacer una detección precoz desde el embarazo, incluso para que pueda evitarse en un futuro”, asegura María Dolores.

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en España hay unos tres millones de personas afectadas por más de 400 patologías poco comunes que tardan una media de cinco años en diagnosticarse.

Los próximos 21, 22 y 23 de octubre, Feder organizará en Totana su cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras para tratar de concienciar a la sociedad de las dificultades y problemas a los que se enfrentan quienes, además de padecer una enfermedad, en la mayoría de los casos crónica, tienen que hacerlo desde el desconocimiento y la falta de investigación y tratamientos.
Mas información: www.abc.es


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Entrevista en Popular TV-Murcia

Posted on dic 13, 2012


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